Super dat je even de tijd neemt om te lezen waarom ik meedoe met Skate4Air!
Eerlijk is eerlijk. Het begon voor mij vooral met de sportieve uitdaging om de alternatieve Elfstedentocht (200km) te schaatsen. Ik wist (ook) niet zo heel veel van Cystic Fibrosis (CF), of taaislijmziekte, maar nu ik me er meer in heb verdiept, ben ik super gemotiveerd om mijn steentje bij te dragen aan een doorbraak tegen deze vreselijke erfelijke aandoening aan de longen, waaraan nog steeds veel jonge mensen overlijden. Wil je me daarbij helpen?
Tijdens een presentatie, voorafgaand aan de Skate4Air Clinic in Thialf, was ik geraakt door de ernst en impact van de ziekte, maar ook door het perspectief op een succesvolle behandeling. Ik raad je aan om het filmpje over Madelief Meijering (geen familie, maar zo’n naam op het scherm komt toch even bij je binnen…) te bekijken, want het illustreert heel mooi wat de uitdaging is bij CF. De ziekte is zo complex dat voor een groot aantal patiënten alleen een “tailor made” mix van medicijnen werkt. Men is erin geslaagd een methode te ontwikkelen om op weefsel van de patiënt te testen welke medicijnen echt werken. Verbluffend! Probleem is alleen dat door die complexiteit, en daardoor het geringe aantal vergelijkbare patiënten, de geneesmiddelenindustrie het laat afweten. Daarom is er charitatief geld nodig voor verdere ontwikkeling van deze methode. En de oplossing is niet eens zo heel ver weg. De verwachting is dat met 5 miljoen euro binnen 3 jaar de grootste groepen patiënten geholpen kunnen worden!!!
Steun me dus in de strijd tegen CF, door te doneren via de button op deze pagina. Zakelijk doneren is mogelijk. Stuur dan even een extra mailtje naar jeroen@meijering.biz met de tenaamstelling, dan zorg ik voor een factuur. Je kunt ook loten (5 euro per stuk) kopen. Stuur me dan ook even een mail. Of misschien heb je zelf een leuk idee om me te steunen. Alle bijdragen, ook voor de loterij, gaan 100% naar het goede doel. Ik betaal mijn reis en deelname uiteraard zelf.
Alvast heel veel dank!
Jeroen
Beschikbare activiteiten:
- 50 km (alleen voor mensen met CF beschikbaar)
- 100 km
- 150 km
- 200 km