Lieve mensen,

Mijn naam is Myrthe Hogendoorn en heb - net als mijn tweelingzusje - CF. Toen Gijs Heineke mij een aantal maanden geleden belde met de vraag of ik mee wilde helpen in het bestuur van Skate4AIR heb ik daar geen seconde over getwijfeld. Álles wil ik er aan doen om mij in te zetten voor onderzoek naar CF. Waarom? Omdat ik iedere dag zelf merk welk verschil dit kan maken, en omdat ik weet dat we nu dichtbij een doorbaak zijn!

Van jongs af aan wist ik dat mijn gezondheid eigenlijk alsmaar achteruit zou gaan, wat ongelooflijk pijnlijk is als je er zelf alles aan doet om dit tegen te gaan, door veel te sporten, veel te eten en een goede work-life balance te hebben. Mijn longfunctie ging jarenlang achteruit, er kwamen steeds meer medicijnen bij, er begonnen serieuzere longinfecties op te spelen. Uit het niets kreeg ik longbloedingen en een aantal jaar geleden werd ook Cystic Fibrosis Related Diabetes geconstateerd (CFRD), iets wat 50% van de patiënten op den duur krijgt.

Toch heb ik samen met mijn zusje altijd vertrouwen gehouden in de toekomst! Sinds een aantal jaar is er een beweging te zien in onderzoek naar CF; de focus komt steeds meer te liggen op het aanpakken van de oorzaak, ipv bestrijding van de symptomen door bijvoorbeeld antibiotica. Vorig jaar oktober ben ik begonnen aan een onderzoek naar een nieuw medicijn, en HET LIJKT TE WERKEN! Een aantal jaar geleden was mijn longfunctie 55%; deze is nu 70%.... Een onbeschrijflijk gevoel om te merken dat je meer lucht en meer energie hebt. Ik kan soms wel janken van geluk.

Helaas zijn we er nog niet; de échte doorbraak is er nog niet. Ook werken de nieuwe medicijnen niet bij iedere patiënt. Er is nog veel onderzoek nodig om vooral kinderen met CF een beter toekomstperspectief te bieden, en dáár heb ik jouw hulp heel hard bij nodig!

Op vrijdag 3 februari ga ik - net als in 2014 - de prachtige Weissensee op, om dit keer 150 km te schaatsen.

Heb jullie hulp en steun hierbij hard nodig, heel veel dank alvast!!!

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Kijk hier het item van RTL4 Koffietijd terug, waarin Johanna (NCFS) en ik uitleggen wat CF is en vertellen over de ontwikkelingen in onderzoek naar CF!

RTL4 Koffietijd: item over CF