Vorig jaar heb ik voor de 1e keer meegedaan en ik ben onder de indruk geraakt van de betrokkenheid de deelnemers maar vooral met het doel, taaislijmziekte / Cystic Fybrosis (CF) de wereld uit te helpen.

Via Martijn Oudeman, oud Skate4Air bestuurslid, lid van Heeren 4, snooker liefhebber en CF patient heb ik van dichtbij ervaren wat het betekent om deze ziekte te moeten ondergaan. Dat zien is dat willen veranderen voor CF patienten in het algemeen en Martijn in het bijzonder.

Met het geld dat is opgehaald is al heel veel vooruitgang geboekt, meer onderzoek haalt het doel dichterbij !

Zo heeft door Skate4Air gefinancierd onderzoek, een essentiele bijdrage geleverd aan de ontwikkeling van zogenaamde mini-darmpjes, die helpen sneller vast te stellen wat voor soort CF een patient onder de leden heeft. Zo kan er sneller gewerkt worden aan de oplossing.

Bijvoorbeeld door vervolg onderzoek, zoals het rainbow project dat tot doel heeft voor elk van de vele gevonden soorten Cystic Fybrosis zo snel mogelijk een op die soort op maat gemaakt medicijn te vinden.

Een nog te ontwikkelen medicijn dat er voor zorgt dat de longfunctie van individuele patienten met sprongen vooruit gaan en zij weer een actiever leven kunnen leiden, ook voor patienten die tot een kleine groep behoren, een groep waar de farmaceutische industrie niet meteen oog voor zullen hebben.

Daar gaan we voor: 

Taaislijmziekte de wereld uit.

Jouw steun helpt.

Laat je stem horen en doneer

(www.skate4air.nl/actie/piet-timmerman)

 =================================================================

Last year I have participated for the 1st time in the Skate4Air 200 km iceskating event at the Weissensee in Austria.The dedication and committment towards the participants and the objective : eradicate Cystic Fibrosis has impressed me tremendously.

Through Martijn Oudeman, former board member of Skate4Air, part of the Heeren 4 basketball team, snooker fan and CF patient, i have witnessed what it means to have to endure this disease. Seeing this has made me want to change this for CF patients all over the globe and especially Martijn.

With the funds that have been raised through Skate4Air, a lot of research has been done and progress has been made to get closer to understanding this horrific disease. More research helps to find the solution, which might be around the corner.

Skate4Air has financed research that contributed to the development of so-called "mini intestines" that help to predict what type of CF the patient has. Having this knowledge will allow faster response to work on a cure.

An example of further research is the Rainbow Project, that has the objective to find a tailored medicine for each observed type of CF. As there are so many, the graph representing the data looks like a rainbow.

A to be developed medicine will take care that the CF patients lung function will improve materially and allows them to live a more active life, also for patients that are part of a small group, a group which will not get immediate attention from the pharmaceutical industry research & development efforts.

 Let's GO:

Eradicate Cystic Fibrosis

Your support helps

Raise your voice and donate

(www.skate4air.nl/actie/piet-timmerman)